Compte-rendu de participation à la 12ème Journée de Virologie Abbott à Nice les 28-29 mai 2010

Mercredi, 16 Juin 2010 19:09

J’étais tombé un peu par hasard sur l’annonce de cette manifestation, enfin pas tout à fait tout de même puisque c'est Xavier le coordinateur national qui nous fait régulièrement part des différentes manifestations susceptibles de nous intéresser qui avait attiré notre attention dessus. J’avais jeté un œil sur le programme et c’est vrai que les deux thèmes de la relation soignant patient et de la qualité de vie m’avaient interpellé. Mais l’atelier sur les troubles neuro-cognitifs m'avait aussi titillé. Car j'ai l'impression que ces petits troubles dont ont ne sait pas bien s’ils sont dus à l’âge ou à nos traitements ou à autre chose me concernent aussi même si ce ne sont pas ceux qui pour l’instant affectent le plus ma qualité de vie. La principale responsable de cette perte de qualité de vie c’est assurément cette fatigue qui s’est installée depuis à peu près deux ans et qui semblent de plus me lâcher un instant.

Je suis depuis plusieurs mois devenu encore un peu moins disponible pour profiter de cette santé qu’on me dit recouvrée (après le lymphome ). Il y a là un hiatus, une contradiction , pourrait-on dire que j’aimerais voire expliquée à défaut d’être solutionnée. C’est à cause de cette épuisement quasi-constant que je ne voyage pratiquement plus, donc aller à Nice pour moi représentait quasiment une gageure. Je me suis donc dit que finalement ce serait sans doute mieux que quelqu’un d’autre y aille à ma place ….

Quand Xavier m’a téléphoné pour me dire qu’il y avait deux places pour Actif-Santé je n’ai plus eu vraiment le choix, c’était ou admettre que cette fatigue allait avoir raison de moi ou essayer de lui montrer que c’était encore moi qui commandait à la maison. En quatre coups de cuillères à pot mon voyage a été organisé en avion (merci à Karine Baldolli et Julie Bonnet pour leur redoutable efficacité) pour que ce soit le moins fatigant possible et réalisable en un laps de temps aussi court .

Je suis donc parti vendredi au petit matin par le train de Calais , pour prendre l’avion à 11heures 20 à Lille Lesquin aussi léger qu’une plume puisqu’avec seulement quelques vêtements un rasoir et ma brosse à dent . Un peu plus d’une heure et demi plus tard j’étais déjà à l’aéroport de Nice . Sitôt dans la zone de sortie je cherche un fanion ou une pancarte Abbott, personne, mais j’ai un contact téléphonique qui 5mn plus tard surgit de nul part et m’emmène vers un taxi de 8 places . Tiens à l’arrière c’est une partie du staff de l’hôpital de Tourcoing (Service du Pr Yasdanpanah) ; on a du voyager dans le même avion. Je les ai abandonnés il y a huit ans pour venir me faire suivre à Saint-Louis (Pr Molina) ; ça a sérieusement rajeuni, quelques toubibs là-dedans ont l’air de gamins, sûrement qu’ils n’ont pas dû connaître les années quatre-vingt ceux-là, nous on n’a rien oublié, c’était comme si c’était hier, pas étonnant que parfois ça crée quelques incompréhensions !

Une fois arrivés à l’hôtel, nous avons juste le temps de nous précipiter autour du fabuleux buffet que la séance d’ouverture démarre à 14 heures 30. Mais une idée me trotte déjà dans la tête, comment vais-je pouvoir retrouver Jenny la deuxième personne, niçoise, envoyée par Actif-Santé parmi les 500 personnes présentes dans l’Amphi et que je ne connais pas . Une seule solution , me faire « remarquer » pendant la plénière en posant une question pour qu’elle me situe dans la salle ou mieux qu’elle aperçoive mon visage sur l’écran géant via le système de vidéo .Michel Field a été invité pour animer les débats.

Pour l’ouverture une courte présentation d’une responsable d’Abbott qui rappelle la contribution du laboratoire depuis 20 ans en faveur de la lutte médicale contre le virus. Et c’est tout de suite la première intervention dont le titre : « Un objectif qui doit rester premier: l’indétectabilité » , fait définitivement voler en éclat nos derniers rêves d’allégement de traitement, d’interruption. On va revoir les rythmes scolaires pour les enfants mais il n’y aura plus jamais de vacances pour les séropositifs, dés qu’on prend un traitement c’est tous les jours et sans doute pour très longtemps ! Avec un seul et unique objectif : l’indétectabilité. Sur ce coup là on s’est clairement fait avoir , quand j’ai pris un traitement pour la première fois on ne m’a pas du tout tenu ce discours là. Les toubibs devraient pourtant savoir que la science change régulièrement au fur et à mesure des découvertes qu’elle fait , ils devraient être plus modestes, moins affirmatifs, ils n’en seraient que plus crédibles !

Ok l’indétectabililté donc ! Allez va ! Malheureusement on apprend dans la deuxième intervention ( « De l’aiguë au chronique, un patient qui vieillit ») que parfois ce n’est même pas suffisant, on peut être indétectable dans le plasma et détectable ailleurs dans d’autres compartiments inaccessibles aux anti-rétroviraux : le cerveau, le système digestif etc… Ce qui continue d’alimenter une inflammation qui accélère notre vieillissement naturel ( os, cœur, cerveau ). Il y a aussi tous ceux qui obtiennent cette indétectabilité mais qui peinent à maintenir ou récupérer suffisamment de T4, surtout s’ils sont descendus très bas. Il y a bien des idées d’intensification de traitement ou de traitement spécifique de l’inflammation mais rien de très précis encore .

Ce faisant nous vieillissons donc moins bien que les autres et ce que nous suggère la nouvelle médecine anti-âge qui s’adresse aussi à tous c’est de lutter contre le vieillissement de nos mitochondries ( nos mini-centrales à énergie) en nous gavant d’antioxydants, en faisant de l’exercice et comble de l’horreur, en réduisant notre apport nutritionnel ! Alors là j’ai dit stop ( c’est là que j’ai pu poser ma question et me faire repérer par Jenny devenue entre temps Mireille !) et j’ai demandé comment on pouvait tout en étant chroniquement fatigué réduire son apport nutritionnel et faire de l’exercice . Cette question sur la fatigue n’a pas beaucoup eu d’échos, je crois que la plupart des médecins pensent que son origine est psy et qu’elle a à voir avec l’inactivité, l’isolement et la désocialisation ( sic) . …

Comment, dans ces conditions , conserver une bonne qualité de vie . C’était le thème de la dernière intervention ( « la qualité de vie : une préoccupation croissante »). Un catalogue de mesures, médicales, éducatives, sociales, affectives … C’est dire que dans le lot il en manque toujours un bout pour aller bien, pour aller mieux …

A la pause j’ai pu faire connaissance avec Mireille qui m’a expliqué que Jenny n’a pas pu venir et que la place a donc été offerte à A C Sida de Nice qu’elle représente donc.

Immédiatement après avait lieu le premier atelier sur la relation soignant- patient. Les intervenants avaient conçu leur atelier comme une suite d’études de cas face auxquelles chacun était amené à se positionner en votant (via un petit boitier). Les résultats obtenus en temps réel permettaient des échanges « intéressants ». Ce qui m’est apparu c’est qu’avec les anti-rétroviraux, les médecins ont clairement récupéré leur pouvoir prescripteur et l’illusion de toute puissance qui va avec, ce qui les rend nerveux dés qu’un patient hésite, tergiverse ou néglige de prendre ses médocs . De même ils sont devenus un peu plus intolérant vis à vis de ceux qui « complètent » avec des thérapies dites douces au motif que le Millepertuis provoque des interactions. Ils n’ont décidément aucune idée de ce que c’est que de prendre un traitement à vie qui provoquent des effets secondaires et des stratégies que chacun doit déployer pour rester acteur de sa santé hors, ces thérapies complémentaires en font certainement partie. Que dire encore de leur inconnaissance des modes de vie gay facilement traduits comme suicidaires s’ils sont un peu trop exubérants . Heureusement qu’il y a un peu de littérature là-dessus sans quoi ils n’auraient vraiment aucune idée des pratiques réelles !

Le lendemain il y avait une deuxième édition des ateliers , je suis donc allé à celui sur le dépistage des troubles cognitifs. Là non plus les nouvelles ne sont pas très réjouissantes. On y apprend que même avec une trithérapie apparemment efficace il est possible de développer ce type de troubles qui s’installent progressivement et insidieusement . Le diagnostic en est difficile et s’appuie sur une espèce d’observation continue par des épreuves neuropsychologiques répétées sur plusieurs années .Entre deux vous avez largement le temps de devenir dingos avec vos troubles qu'on tardera forcément à reconnaître (c'est complexe) . . . Heureusement, s’ils sont diagnostiqués et objectivés à l’IRM (encéphalite à VIH) un antirétroviral qui pénètre bien le cerveau en vient généralement à bout …

Cette 12ème journée s’est achevée par un exposé brillant et extraordinairement pédagogique par Joël de Rosnay sur ce que sera la médecine de demain qui va s’appuyer sur les recherches sur le génome, l’informatique et les premiers acquis des recherches sur le vieillissement. La santé est plurifactorielle et les médecins de demain ne devront plus se contenter de donner des médicaments mais participer d’une médecine qui sera largement préventive . Il y a du travail sur la planche pour tout le monde là-dessus , médecins et associations !

J’ai dû partir avant même la clôture puisque la navette pour l’aéroport m’attendait déjà devant l’hôtel . Un avion d’abord pour Lyon puis trois quarts d’heure plus tard pour Lille Lesquin . A 20 heures 45 j’étais chez moi un peu sonné par tant d’agitation depuis deux jours mais content d’avoir survécu !

Les moments de plaisir de ces deux journées ont été ce repas partagé vendredi soir avec les associatifs et les deux responsables d’Abbott des relations avec les associations, et le petit déjeuner du samedi matin où on a pu un peu se rencontrer .

Mais aussi un moment très rare qui nous a été donné un peu par hasard grâce à la préparation du 25ème sommet franco-africain et l’arrivée des premières délégations qui au moment de la sortie du restaurant vendredi soir.a bloqué le centre le ville Un tout petit groupe est donc descendu du bus dont je faisais partie et nous avons regagné l’hôtel Radisson à pied en parcourant une bonne partie de la promenade des anglais qui pendant une petite demi-heure a été désertée par les voitures, ce qui doit arriver rarement .

Par groupe de deux, trois personnes nous avons marché le long du bord de mer... la lune qui se reflétait dans l’eau noire nous suivait et semblait s’arrêter quand nous nous arrêtions…L'air , en ce milieu de la nuit était frais sur nos visages, nos échanges prenaient l'allure de confidences... c’est le beau souvenir, Le moment de grâce que je conserverai de cette folle équipée sur Nice ….

Jean-Pierre D.

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girardeau

|93.26.122.xxx |2010-06-30 13:28:15

votre témoigange est tout à fait interressant à lire,
vous voyez vous avez bien fait d'aller à ce congrès, malgré la fatigue, celle qui nous empêche de faire tant de choses, parce qu'on ne sait pas si on tiendra le coup, j'en sais quelque chose de mon côté avec le vhc.

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